În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie se sărbătorește Ziua Bolilor Rare. Astfel, Alianța Națională pentru Bolile Rare din România desfășoară cu această ocazie diverse evenimente, campanii sau conferințe, atrăgând atenția asupra afecțiunilor din această categorie.
„Ziua Bolilor Rare 2022 aduce o lumină asupra comunității globale a peste 300 de milioane de oameni care trăiesc cu o boală rară și a familiilor acestora. Tema evenimentului din acest an este Echitatea, iar mesajul este: Împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți culorile!”, au transmis reprezentanții ANBRaRO.
Obiectivul principal al acestui eveniment este de a face cunoscute bolile rare și impactul lor asupra pacienților, atât publicului larg cât și autorităților publice, profesioniștilor din domeniul sănătății, cercetătorilor, politicienilor.
Bolile rare sunt cronice, progresive și degenerative
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii.
Până în 2008, se presupunea că sunt prea puțini pacienți afectați de aceste boli și nu constituiau o prioritate pe lista alocărilor bugetare din sănătate. După 2008 și mai ales după 2014, când Planul Național de Boli Rare a fost inclus în Strategia Națională de Sănătate, lucrurile s-au schimbat în bine, dar mai sunt multe de făcut, potrivit Doricăi Dan, președinte al Alianței Naționale pentru Boli Rare, România.
„Deși pacienții sunt puțini în cadrul fiecărei boli, ei reprezintă colectiv, doar în România, mai mult decât populatia orașelor Brasov, Cluj și Timișoara împreună (> 1.300.000 de români suferă de o boală rara pe tot parcursul vieții), conform aceluiași comunicat”, au transmis reprezentanții ANBRaRo.
În prezent, timpul de așteptare până la aflarea diagnosticului este între 4, 8 și 6 ani la nivel global.
Statisticile europene au demonstrat că banii necesari spitalizării în lipsa tratamentului conduc la cheltuieli mult mai mari. Diagnosticul greșit sau întârziat al pacienților cu boli rare duce deseori la costuri crescute în sistemele de sănătate, tratamente inadecvate, uneori periculoase și cu consecințe grave.
Asociația Bolnavilor de Parkinson și a altor afecțiuni neurologice degenerative, „SUFLETUL LALELELOR” din județul nostru, este membru activ al ALIANȚEI NAȚIONALE PENTRU BOLILE RARE DIN ROMÂNIA (ANBRaRo) din anul 2019, militând pentru o calitate a vieții mai bună a persoanelor din România diagnosticate cu o boală rară.
Dificultate în diagnosticarea bolilor rare
Diagnosticarea bolilor rare încă întâmpină multe piedici. Persoanele afectate de aceste boli întâmpină multe dificultăţi în ceea ce priveşte căutarea diagnosticului, a informaţiilor relevante şi direcţionarea către specialişti calificaţi. Aceștia sunt mai vulnerabili psihologic, social, economic şi cultural.
Aceste dificultăţi pot fi depăşite prin politici corespunzătoare, printr-o colaborare eficientă a asociațiilor de pacienți, medicilor și autorităților. Din cauza lipsei de suficientă cunoaştere medicală şi ştiinţifică, mulţi pacienţinu sunt diagnosticaţi,boala lor rămânând neidentificată. Aceştia sunt oamenii care suferă cel mai mult din cauza dificultăţilor în ceea ce priveşte primirea susţinerii adecvate.
„Împreună, vom aduce normalitatea în viețile persoanelor diagnosticate cu boli rare, vom lupta pentru drepturile acestora, vom crea pârghii către medici, autorități și specialiști”, a transmis Paula Zagavei, președintele Asociației „Sufletul Lalelelor”.
